Ο Oneiros (το τέρας που κρύβεται στα δέντρα) είναι το τέρας HIBM που με ακολουθεί.

I Document The Progression Of My Rare Disease In Heartbreaking Illustrations.Φωτογραφία του χρήστη Kam Redlawsk's Art.

At age 20 I set out to complete an Industrial Design Bachelors degree. At the same time I began experiencing mysterious physical symptoms, symptoms that would lead me to an unimaginable future.

I went from kicking soccer balls, running and leading an active life to making use of leg braces, canes and today a full-time wheelchair. After 5 years of searching for a name for this uninvited stumbling block, I would learn I had an extremely rare muscle deterioration genetic condition called HIBM (today it’s called GNEM) which could take my once active body to quadriplegic state. This rare condition affects one to three thousand people worldwide. My condition is known to the medical world as an “orphan disease” which is ironic since I was born an orphan in South Korea.

All the doctors told me there was no hope, I was too rare to ever meet another patient like myself and I should quit college and lead a less ambitious life. According to their medical textbooks my future looked bleak.

After completing my Bachelors I flew to California and found a design job as a toy designer. I also found brothers who had my condition. One is a doctor, the other a research scientist. Together they set out to help propel advocacy and research science for HIBM. I was no longer alone and the medical world was wrong.

My world had opened and I began advocacy to help spread awareness about my condition. I offered my design services and fundraised but it’s hard for people to empathize with medical textbook definitions so I began blogging about my personal experiences with HIBM. Then I realized some respond to stories visually. So I taught myself illustration and began drawing out my experiences to raise awareness. I hoped my simple drawings would not only educate the viewer about HIBM but also the viewer could see themselves in my drawings and relate it to their own struggles.

18 years I’m wheelchair bound but live life even larger than when I was able bodied. I’m constantly traveling and participating in daredevil stunts. My upper body has begun weakening and one day could be immobile, unable to draw…So, what do you do when you find out your future will be different than you thought? You draw, you live.

More info: kamredlawsk.com | Facebook

It’ll Be Alright

At the time of this drawing I was still walking but I could literally feel my steps slipping away from me, as I was fitted for my first wheelchair. I was saddened. This was a significant milestone—one that I had done my best to avoid, hoping I would make it to clinical trials and bypass the chair completely. If HIBM (aka GNEM) was like a tree, this is how it spreads, with a ball of yarn clinging to me, drawing me in closer and closer. I titled the illustration, “It’ll Be Alright,” because this is what I tell myself as I push through the increasingly difficult stages of this condition.

I Don’t Want To Be An Inspiration Today

Being an advocate and public about my condition makes me feel like this most of the time.

I often hear “You’re an inspiration”. I get it. I say this to others too. But the truth is I don’t want to be an inspiration. Sometimes this comment makes me feel like a fraud. Like I’m on a pedestal under false pretenses because I don’t want to be an inspiration. The “inspiration” just wants to be normal, preferably unknown.

Daydreaming

Much of my work involves female figures – adult and/or childlike. They are me and come in many forms. Sometimes it’s a juxtaposition of me being able to run as a child versus being wheelchair bound today. Sometimes it’s a commentary on the relationships between our childlike versions versus our more stoic adult versions. Our freer self versus our fearful self. Beauty and pain. Humility and perspective. Stillness and turbulence – it’s our struggles personified in some distant dream-like land. The past, present and future lies within each of us and they battle for dominance and recognition.

Many of my environments are inspired by recurring childhood dreams.

Please Don’t Leave Me

This represents the degradation of my upper extremities. One day I looked down at my hands and realized they began mirroring other HIBM patients whose hands and fingers have progressed into languid fixtures. What has happened to my legs is now happening to my arms, fingers, hands, shoulders and neck. It’s a hard experience. An unexpected and unwelcomed life lesson.

Losing your legs is one thing but losing your arms, hands and fingers is an entirely different experience. With each level of progression I’m reminded of the depth and severity of this condition. Pieces of me are disappearing like sand in the wind and time continues to haunt me.

Waves

Waves of life inevitably grab us, its how we sail through the turbulence that matters.

Better Days Ahead

I love window light and its endless patterns. They are so simple, yet so graphic and descriptive. They tell a story of their travels; where they have been, where they are going.

Window light seeping in between blinds always makes me think of solitude, loneliness and contemplation. It makes me think of the days you don’t want to get out of bed, when you would rather let the strips of light lay on your body and make it bend to you rather than bending to life. Enough warm light to caress your face, as if those strips bring you some connection to the outside world, but hidden enough to stay disconnected so no one can see you. We all have bad days. Today, tomorrow or the future sometimes taunts us. The things we are struggling with, whether it be a disease, disability, depression, death, loss, relationships or life’s obstacles that seem to hold us down with little hope. In those moments I turn my head towards the warm ray bans and murmur to myself, “Better days are ahead”.

Baby Mine

As an adoptee it was a dream to have children, particularly a daughter. But some dreams never come true. In order to keep moving, you have to gently send them off into space and move onto new dreams.

Oneiros and I

Oneiros (the monster lurking in the trees) is the HIBM monster that follows me. It’s a part of me. A part I don’t want, nor invited, nor created but a part of me, nonetheless.

He knows not what he does, only that he has to be with me. He grieves and ponders over my constant desire to escape him. My apathy for him saddens him. This is what he was designed for.

HIBM is Oneiros. Like an innocent child, he has real feelings, real purpose and a real attachment to me. Sometimes he does wonderful things for me and other times I want to be left alone. I’m waiting for him to leave. He is a constant reminder of my past, present and future.

It’s a part I have no control over. A part that is both good and bad, creating shaded grey areas of emotions. I can’t be completely angry over something that has brought about such perspective but perspective is sometimes painful but there is no way around it. It’s a process of working with our little monster. And so in my head I’ve personified him, an entity that also has real emotions, hurt and pain.

So here we are. We have a relationship. There is an Oneiros in all of us.

Raven Girl

Cycle of life. From pain there is beauty, from beauty there is pain.

What’s Everyone Staring At?

“What’s wrong with you?” is a common question I get from immediate strangers. Society tends to like what is the same and easily defined so when something different “rolls” in it can sometimes feel like this.
However difficult this condition is, stripping me of choices and the life I wanted for myself, I can still say that I love that I am unique. It has taught me so much, and I have never been as confident as I am today. Uncomfortable can be a good thing. In fact, I say, the more you can put yourself into uncomfortable situations, the better.

To those who ask, “What’s wrong with you?” I answer, “There is nothing wrong with me. I’m just fine.”

Ponytale

In 2013 I wrote: “My hair has been short for the last few years but recently I have been growing it out. My shoulders, arms, hands and fingers are significantly weaker than they were a year ago. This makes tasks like washing my hair, blow drying and doing something as simple as tying a ponytail much more difficult and glaringly obvious of what has left and what is leaving.

I remember grabbing my hair and tying it up with a rubber band as a child, teenager and young adult. Never did I give this act a second thought. It was effortless. It took a second to accomplish. I took it for granted.

Last month I tied my hair for the first time in years and frustratingly took five minutes to achieve. My weakened shoulders make it difficult to raise my arms. Holding a bundle of hair now gives my diluted fingers a challenge.

“This has never been hard in the past,” I thought. “NOT this, too…”

With a progressive condition there is no end, no finale, no rest. This trivial task serves as a reminder of things to come. It is the moments that make up a story.

In Pieces

Signs

One weekend I was exploring and paid particular attention to a row of street signs. “Are they talking to me?” I wondered.

Like Them

One afternoon at a traffic light I looked up and saw a flock of birds sitting on a telephone line. The day was overcast and those birds felt ominous. I felt like they peered down at us, watching us before they in unison flew into the sky and disappeared. I thought “freedom”. And I wanted to be like them.

Essence Remains

What Is Sexy?

Growing up, I never saw “sexy” and “beautiful” figures offered to me in the form of a “disabled” person. This inevitably fed an initial perception of disabled persons being essentially “asexual.” Obviously, now that I am an adult with the intimate experience of being “disabled,” I know that such an idea is completely wrong.

And, yet, I have to say that, while perspectives are slowly changing, society still largely looks at disabled individuals as objects of care or somebody one is obligated to be nice to.

The disabled are often desexualized, ignored and babied, and if one happens to have a partner, then that person is deemed some kind of saint for even considering taking on the wounded—as if disabled individuals are incapable of inspiring romantic love or eroticism. A person’s physical dependence on others is automatically equated with emotional and intellectual dependence, and many can’t seem to fathom how one could even have the brain space to think about sex.

Advertisements

Η Άνοιξη ήρθε νωρίς στην ανατολική Ιαπωνική πόλη της Kawazu, την μικρή πόλη με τις 8.000 κερασιές.

Άνοιξη ήρθε νωρίς στην ανατολική ιαπωνική πόλη της Kawazu. Η μικρή πόλη, που βρίσκεται στα περίχωρα του Τόκιο, είναι διάσημη για τις 8000 κερασιές της, που ανθίζουν νωρίτερα κάθε χρόνο. Τα καταπράσινα τοπία που καλωσορίζουν εκατομμύρια επισκέπτες κάθε Φεβρουάριο είναι εξαιρετικά ρομαντικά.

Τα λουλούδια είναι γνωστή ως Sakura στα ιαπωνικά, που συνήθως ανθίζουν στα τέλη Μαρτίου ή αρχές Απριλίου, αλλά το δέντρο Kawazu ανήκει σε ένα μόνο τύπο της ποικιλίας των λουλουδιών, διαφορετικό από τις άλλες. Μια μικρή ατμομηχανή παίρνει τους επιβάτες σε ένα ταξίδι μέσα από ευωδιαστά αρώματα. Τη νύχτα, τα δέντρα φωτίζονται από προβολείς, και τις αντανακλάσεις τους χορεύοντας στα γαλήνια νερά του Izu.

Τα άνθη της κερασιάς είναι πολιτιστικά σημαντικό σύμβολο στην Ιαπωνία. Η παροδική φύση της ομορφιάς της, ταυτίζεται με τη συντομία της ζωής, όχι μόνο έτσι ώστε να αντιπροσωπεύουν την αποδοχή του κάρμα και του πεπρωμένου, αλλά τον ενδεχόμενο θάνατο του ξενιστή. Για τους λόγους αυτούς, συχνά εμφανίζονται στην ιαπωνική τέχνη και έγινε μια εικόνα που προσδιορίζει την ίδια τη χώρα.

Περισσότερες πληροφορίες: Kawazu Τουρισμού

Φωτογραφία:  Kyodo News

Εικόνα:  tsumizo

Εικόνα:  Μίκα

Φωτογραφία:  Sankei φωτογραφία

Εικόνα: Saya

Εικόνα:  Μίκα

Εικόνα:  toshizou02

Εικόνα:  yulies12

Εικόνα:  phos1comnet

Εικόνα:  Irodori

Up Helly Aa. Ένα υπέροχο ετήσιο φεστιβάλ Viking, που γίνετε στις Νήσους Shetland. Δείτε και τα δυο βιντεάκια.

Vikings conquer the Shetland Islands again, but sadly only for a day! Up Helly Aa!

Το Up Helly Aa είναι ένα ετήσιο φεστιβάλ Viking, που γίνετε  στις Νήσους Shetland  (ένα υποαρκτικό αρχιπέλαγος που βρίσκεται 170 χιλιόμετρα βόρεια της ηπειρωτικής Σκωτίας), την τελευταία Τρίτη του Ιανουαρίου. Αυτό το επικό φεστιβάλ, το οποίο έχει μια ετήσια διαδρομή από το 1880, διαθέτει ρεαλιστικά κοστούμια Viking, ομάδα ψαλμωδίας, πορείες, καύση του πλοίου, χορό και ποτό. Η εκδήλωση  γίνεται  σε όλα  τα νησιά Shetland, αλλά το μεγαλύτερο και κυριότερο μέρος γίνεται  στο  Lerwick, την πρωτεύουσα.

Περισσότερες φωτογραφίες και πληροφορίες:

http://www.ba-bamail.com/content.aspx?emailid=24550

…Τόλμα να είσαι άνθρωπος….Ένα κείμενο του Μάνου Χατζηδάκη που …σπάει κόκκαλα.

 Το δημοσίευσε η Μάγδα Ρούσση στο προφίλ της και μας άρεσε. Έγραψε και σε ένα σχόλιο:

Αφιερωμένο στον αγαπημένο μου θείο Σωτήρη (π. Πρόεδρο του Κοπανακίου) που έφυγε χθες… Αν και σε εκείνον άρεσε να απαγγέλλει Όμηρο!!!

Τόλμα να είσαι άνθρωπος….
Την αδικία την είδες, δεν την σταμάτησες, δεν έκανες τίποτα για να την αποτρέψεις. Κάτι πήγες να πεις, σαν να διαμαρτυρήθηκες, αλλά σε πρόλαβαν οι «λογικοί»:
Σώπα καημένε, τον κόσμο εσύ θα τον αλλάξεις; Μπελάδες μη γυρεύεις.
Σε έπεισαν, δεν ανακατεύτηκες.
Ο κόσμος δεν άλλαξε, εσύ δεν ασχολείσαι. Απ’ όλα έχεις και είσαι πιο φτωχός από ποτέ.
Ελεύθερος είσαι, μέσα στο χρυσό σου κελί.
Μιλάς για Θεό κι όταν γράφεις τη λέξη φροντίζεις πάντοτε το πρώτο της γράμμα να το διορθώνεις.
Να μην είναι κεφαλαίο, μη σε παρεξηγήσουν, μη δώσεις δικαίωμα πως αγαπάς κάτι που δεν αναγνωρίζουν.
Να είσαι αρεστός, γιατί, αλίμονο αν μπεις στο περιθώριο.
Και δεν είναι που δεν πιστεύουν στο Θεό, όχι, είναι δικαίωμά τους.
Είναι που δεν σε αφήνουν, να πιστεύεις εσύ. Κι έτσι απαξιώνεις το πιστεύω σου κι ό,τι σου μάθαιναν στο σπίτι, να είσαι αληθινός, να είσαι ο εαυτός σου, τότε που σε μεγάλωναν με την ελπίδα πως δεν θα μοιάσεις στα τέρατα που κυκλοφορούν εκεί έξω.
Κρύβεσαι. Κρύβεσαι να μη δουν, πόσο είσαι διαφορετικός. Κάνεις το κέφι τους, πρέπει να σε αποδεχτούν πάση θυσία. Εκείνοι σε επιδοκιμάζουν κι εσύ σε σιχαίνεσαι. Έχεις ξεχάσει ποια ήταν η μορφή σου προτού ντυθείς το λυκοτόμαρό τους. Κι είναι βαρύ και δεν φτάνει που χαρακώνει το δέρμα σου, πληγιάζει τα σωθικά σου. Έχεις ξεχάσει ποιός ήσουν προτού τους προσκυνήσεις.
Τότε που δεν σε ένοιαζε τί χρώμα είχαν οι φίλοι σου κι αν τα παπούτσια τους ήταν ντεμοντέ, τα ρούχα τους παλιά, οι λέξεις τους απλοϊκές κι ίσως, λιγάκι χωριάτικες.
Τότε που δεν ντρεπόσουν να μιλήσεις, που δεν σήκωνες το χέρι για να ζητήσεις την άδεια να πεις τη γνώμη σου. Τότε που δεν φοβόσουν να πεις όχι, να μπεις μπροστά, να υποστηρίξεις το δίκαιο, να υπερασπιστείς την αλήθεια και το δικαίωμα του καθενός να ζει όπως επιθυμεί, ανθρώπινα. Τότε που δεν δείλιαζες να τους δείξεις πως αγαπάς τον άνθρωπο κι όχι την εξουσία.
Τώρα απλώς σωπαίνεις, κάνεις στην άκρη κι όταν πηγαίνεις, ακολουθείς τους πολλούς, μόνος σου δεν βασίζεσαι να προχωρήσεις. Θα σε φάνε τα όρνια λες.
Και δεν βλέπεις, καημένε, πως τους σερβίρεις στο πιάτο την ψυχή σου.
Αντιστάσου, αν θέλεις να περισώσεις την ανθρωπιά σου. Πάλεψε, αν θέλεις να ζήσεις σαν άνθρωπος. Τόλμα, να είσαι άνθρωπος ανάμεσα σε τόσους μικρούς «θεούς».
Μόνο βιάσου….
Όταν συνηθίζεις το τέρας,αρχίζεις να του μοιάζεις ….
~Μάνος Χατζιδάκις~
Καλό βράδυ.

Φωτογραφία της Magda Roussi.

ΖΩΑ ΚΛΕΙΣΤΟΥ ΖΩΟΛΟΓΙΚΟΥ ΚΗΠΟΥ ΛΟΓΟ ΧΙΟΝΙΟΥ …ΚΑΝΟΥΝ ΠΑΡΤΥ.

Ο ζωολογικός κήπος είναι κλειστός λόγω του χιονιού και αλλά κανείς δεν περίμενε να συμβεί αυτό!

Οι πολικές αρκούδες  διασκέδαζαν αφάνταστα, οι φώκιες και οι ενυδρίδες κολύμπησαν στα παγωμένα νερά χαρούμενα, παίζοντας στο χιόνι.

 

Αυτή είναι η Samundra, ένας ασιατικός ελέφαντα που είδε για πρώτη φορά χιόνι στη ζωή της.

Δείτε το  βίντεο:

http://misteriosdomundo.org/zoologico-e-fechado-por-conta-da-neve-os-animais-tomam-conta-e-fazem-uma-festa/

ΟΙ ΡΑΔΙΟΦΩΝΙΚΟΙ ΣΤΑΘΜΟΙ ΟΛΟΥ ΤΟΥ ΚΟΣΜΟΥ. ΚΑΛΗ ΑΚΡΟΑΣΗ.

Σαν παιδί είχα ένα μικρό ραδιοφωνάκι παγκόσμιας λήψης δώρο του πατέρα μου, για να βρίσκω, υποτίθεται, τα μέρη που βρίσκεται το καράβι που ταξίδευε. Πολλά βράδια πέρασα λοιπόν παίζοντας με αυτό και ακούγοντας σταθμούς από όλο τον κόσμο.
Καταλαβαίνετε λοιπόν τη χαρά και τη συγκινησή μου όταν ανακάλυψα αυτή την υπέροχη ιδέα μέσω της Stella Bekiari!!!
Εχω εδώ και κάμποση ώρα κυριολεκτικά κολλήσει!!
Ενας παγκόσμιος διαδραστικός χάρτης όπου μπορεί κανείς να ακούσει live ραδιοφωνικούς σταθμούς από όλο τον κόσμο!!!
Δείτε το και θα με καταλάβετε…

Radio Garden (Κλικ εδώ)

Explore live radio by rotating the globe.

RADIO.GARDEN

Αποτέλεσμα εικόνας για RADIO GARDEN

Ένα υπέροχο τραγούδι, ένα φανταστικό βίντεο: 2016 in 2 Minutes (Το βρήκαμε με Ελληνικούς υπότιτλους).

WATCH: 2016 σε 2 λεπτά (Σύμφωνα με τις αναζητήσεις της Google).

2016 in 2 Minutes (According to Google Searches).

Πολλά συνέβησαν στη διάρκεια του 2016. Μερικά ήταν φανταστικά και κάποια  πολύ λυπηρά.  Βέβαιο είναι ότι μας έδωσε πολλά να  αναζητήσουμε και να συζητήσουμε. Με τον κόσμο, με τη μορφή των μηχανών αναζήτησης όπως το Google, περνάει από το χέρι μας, να έχουμε άμεση πρόσβαση σε οποιαδήποτε έκτακτη είδηση που συμβαίνει. Η Google έχει βάλει μια συλλογή video από ό, τι  έγινε στον κόσμο. Έψαξε για το 2016, και αξίζει να διαθέσετε λίγο από τον χρόνο σας για να τα δείτε.

http://www.ba-bamail.com/video.aspx?emailid=24052